Ο Ηλίας–Στυλιανός έχει αποδειχθεί μεγάλος μαχητής καθώς ήδη δίνει την πιο μεγάλη μάχη για τη ζωή του!
Οι γονείς του έχουν φτιάξει μια σελίδα στο Facebook και αναφέρουν χαρακτηριστικά:
Βοηθήστε μας να δώσουμε ζωή και ελπίδα στον μικρό Ηλία-Στυλιανό! Δεν ζητάμε στην παρούσα φάση κάποιο χρηματικό ποσό αλλά να ενώσουμε τις φωνές μας έτσι ώστε να φτάσει στα αυτιά των αρμοδίων και να κάνουν το καθήκον τους φέρνοντας το φάρμακο αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα… Κάθε ημέρα που περνάει για αυτά τα παιδάκια και για το παιδί μας είναι ένας τεράστιος άθλος και δεν πρέπει να χάνεται πολύτιμος χρόνος!
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΤΕ ΟΛΟΙ ΠΑΝΤΟΥ ΤΩΡΑ ΠΟΥ ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ
Το παιδί μας ο Ηλίας–Στυλιανός είναι 10 μηνών και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου I (SMA I). Μια σπάνια πάθηση η οποία έγινε γνωστή για πρώτη φορά τη χρονιά που μας πέρασε μέσα από τη προσπάθεια που επιτεύχθηκε για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι ένα παιδί που πάσχει από αυτή την νόσο χωρίς φαρμακευτική αγωγή ζει το πολύ μέχρι 2 έτη.
Σταθήκαμε τυχεροί γιατί όταν έγινε η διάγνωση υπήρχε ήδη ένα φάρμακο, το Spinraza, το οποίο παίρνει και έχει ως αποτέλεσμα την βελτίωση της κινητικότητας του. Χάρις αυτού, ο Ηλίας–Στυλιανός εξακολουθεί να είναι σήμερα στην ζωή.
Παρ’ όλα αυτά το αναπνευστικό του σύστημα είναι επιβαρυμένο και ευάλωτο στις λοιμώξεις. Μια τέτοια λοίμωξη μας οδήγησε στην εντατική και στην τραχειοστομία, ενώ πριν απ’ αυτό είχε προηγηθεί και γαστροστομία.
Επεμβάσεις που δεν μπορούν να αποφύγουν πολλές φορές τα παιδιά που πάσχουν από SMA I. Δυστυχώς, η νοσηλεία του συνέπεσε με την πανδημία. Ο Ηλίας–Στυλιανός είναι στην εντατική από τις 25 Φεβρουαρίου.
Μοναδική μας ελπίδα είναι το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma. Το έχουν λάβει παιδιά με SMA παγκοσμίως και τα αποτελέσματά του είναι πολύ θετικά. Έχει εγκριθεί στην Αμερική και αναμένεται να εγκριθεί και στην Ευρώπη σύντομα.
Όμως εμείς αυτή τη στιγμή δεν έχουμε την πολυτέλεια του χρόνου. Φοβόμαστε για τη ζωή του παιδιού μας. Φοβόμαστε ότι δεν θα προλάβει την έγκριση της Ευρώπης.
Ο μοναδικός τρόπος πλέον για να πάρει το παιδί μας το φάρμακο το Zolgensma άμεσα, είναι μέσω της έκτακτης εισαγωγής του φαρμάκου. Για τον λόγο αυτό παρακαλούμε πολύ το Υπουργείο Υγείας να ολοκληρώσει το συντομότερο δυνατό την προσπάθεια διαπραγμάτευσης που έχει ήδη ξεκινήσει έτσι ώστε να μπορέσει το παιδί μας να λάβει το φάρμακο.
Ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος του, αλλά είμαστε όλοι εμείς!
